Centro per le Malattie Rare
| Equipe | Maria Soldo (Medico), Annarita Fracassi (Assistente Sanitaria), Nadia Tognazzi (Biologa) |
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| Contatti | telefono: 030 3333665 con orario di ricezione dal lunedì al venerdì dalle ore 9.30 alle ore 12.30 - fax: n° 030 3333663 centro.malattierare@asst-spedalicivili.it |
| Ubicazione | Sede temporanea del Centro: Via Corsica n. 145 c/o Poliambulatorio territoriale – Brescia |
Il Centro Malattie Rare dell’ASST Spedali Civili è contattabile via mail o telefonicamente.
E’ possibile inoltre richiedere un appuntamento: l’accesso è gratuito e non necessita di impegnativa del Medico di Medicina Generale o del Pediatra di Libera Scelta.
Il Centro per le Malattie Rare (CMR) è stato istituzionalizzato nel 2009 ed attorno ad esso si sono sviluppate numerose attività che intendono dare risposte concrete agli assistiti con diagnosi di malattia rara ed alle loro famiglie, fungendo da tramite di facilitazione e di connessione tra le attività a carico dell’Ospedale e quelle successivamente erogate negli Uffici dei Distretti Territoriali.
Perchè contattarci
Il Centro per le Malattie Rare (CMR) è una struttura di informazione ed orientamento a cui rivolgersi per avere informazioni sui Presidi Ospedalieri più adeguati alla diagnosi e alla cura, per avere informazioni riguardo ai benefici sanitari ed assistenziali (esenzione ticket, tutele sociali, prestazioni sanitarie, assistenza specialistica riabilitativa e farmaceutica), per essere orientato all'interno della rete dei servizi sanitari, socio-sanitari ed assistenziali, per avere supporto e sostegno psicologico.
Chi può contattarci
A) LA PERSONA con DIAGNOSI O SOSPETTO DI MALATTIA RARA e/o I SUOI FAMILIARI per:
- Essere indirizzati ai Presidi Ospedalieri accreditati alla diagnosi e alla cura
- Avere un accompagnamento nella definizione e attuazione del percorso assistenziale
- Avere informazioni riguardo ai benefici sanitari ed assistenziali (esenzione ticket, tutele sociali, prestazioni sanitarie di assistenza specialistica, riabilitativa e farmaceutica, supporto e sostegno psicologico)
- Essere orientato all'interno della rete dei servizi sanitari, socio-sanitari ed assistenziali
- Ricevere assistenza nella fase di coinvolgimento degli operatori dei Presidi di Rete e nella comunicazione con Unità Operative Ospedaliere e realtà Socio-Sanitaria Territoriale (Distretti/Case di Comunità, servizi sociali dei Comuni)
- Avere informazioni sulle Associazioni dei Pazienti con Malattie Rare
B) I MEDICI DI MEDICINA GENERALE, I PEDIATRI DI LIBERA SCELTA, GLI OPERATORI SANITARI E SOCIALI CHE LAVORANO NEI DISTRETTI TERRITORIALI per:
- Informazioni in materia di Presidi di Rete e Specialisti Referenti e di altre Risorse Assistenziali
- Essere supportati nella comunicazione tra Assistito e Servizi della Rete Assistenziale e tra i diversi Servizi e U.U.O.O. Ospedaliere e del Territorio
- Essere accompagnati nel percorso diagnostico/terapeutico/assistenziale facilitando la relazione tra i Rreferenti delle attività ospedaliere con i Referenti di quelle erogate dai vari Uffici dei Distretti Territoriali
C) I MEDICI SPECIALISTI CHE OPERANO NEI PRESIDI OSPEDALIERI DELL’ASST SPEDALI CIVILI DI BRESCIA per:
- Informazioni in materia di prescrivibilità ed erogazione di trattamenti farmacologici e non farmacologici in collaborazione con il Servizio di Farmacia Aziendale
- Gestione di nuove candidature a Presidio della Rete e presa in carico di ulteriori patologie rare
- Gestione dei dati nel Registro Lombardo Malattie Rare (ReLMaR)
IN EVIDENZA
LA DIAGNOSI DI MALATTIA RARA E’ A CURA DELLO SPECIALISTA CHE OPERA NEL REPARTO DELL’OSPEDALE ACCREDITATO A PRESIDIO DI RETE PER QUELLA SPECIFICA MALATTIA RARA.
ATTUALMENTE LE MALATTIE RARE NOTE SONO CIRCA 8000, DI CUI 900 TUTELATE CON CODICE DI ESENZIONE (Allegato 7 del DPCM 12/01/2017).
AL PRESIDIO DI RETE SPEDALI CIVILI DI BRESCIA – OSPEDALE DEI BAMBINI POSSONO ESSERE DIAGNOSTICATE 277 MALATTIE RARE CON DIRITTO ALL’ESENZIONE.
PERCORSO DEL PAZIENTE DALLA DIAGNOSI ALLA GESTIONE
LO SPECIALISTA DEL PRESIDIO DI RETE DEVE RILASCIARE ALL’ASSISTITO:
- Il Certificato di Diagnosi di Malattia Rara serve per richiedere l’attestazione di ESENZIONE DAL PAGAMENTO DEL TICKET e può essere presentato sia presso gli sportelli dell'ASST della propria residenza, che inoltrato tramite l'apposita funzione presente nel Fascicolo Sanitario Elettronico
ATTENZIONE: l’attestato di esenzione ha valenza illimitata e nazzionale e consente di accedere a tutte le strutture erogatrici del territorio della regione Lombardia, per le prestazioni sanitarie efficaci ed appropriate per il trattamento, il monitoraggio e la prevenzione degli ulteriori aggravamenti della specifica malattia rara.
A differenza di quanto avviene per le Malattie Croniche, negli attestati di esenzione per Malattia Rara non sono indicate le prestazioni di assistenza sanitaria specifiche in quanto si tratta di malattie che possono manifestarsi con quadri clinici molto diversi tra loro e, quindi, richiedere prestazioni sanitarie differenti.
- La Scheda per la Prescrizione dei Farmaci, terapie non farmacologiche, alimenti speciali, e/o degli ausili protesici necessari all’assistito per la gestione della malattia (comunemente indicata con il termine PIANO TERAPEUTICO) che VA RINNOVATA OGNI ANNO DALLO SPECIALISTA E REDATTA SU APPOSITA MODULISTICA.
- La Scheda del Progetto Riabilitativo Individuale, previsto per la gestione di alcune malattie rare che necessitano di interventi non solo protratti, ma anche continuativi, volti a limitare le menomazioni e la conseguente disabilità, contenendo la situazione di handicap ed il degrado funzionale e anche in deroga alle limitazioni previste sul numero dei trattamenti. In Regione Lombardia gli assistiti possono effettuare i trattamenti riabilitativi previsti dai Livelli Essenziali di Assistenza presso tutte le strutture riabilitative pubbliche e private accreditate anche se non appartenenti ai Presidi di Rete delle Malattie Rare.
L’ASSISTITO SI RECA DAL SUO MEDICO CURANTE (Medico di Medicina Generale e/o Pediatra di Libera Scelta) CON L’ATTESTAZIONE DI ESENZIONE E CON LA SCHEDA PER LA PRESCRIZIONE DEI FARMACI (PIANO TERAPEUTICO) REDATTA DALLO SPECIALISTA:
Sulla base della Scheda per la Prescrizione dei Farmaci, il medico curante prescrive su ricettario regionale i farmaci, indicando il codice di esenzione per la malattia rara (Codice che inizia con R...). Se previsti dal piano terapeutico, al paziente con malattia rara possono essere prescritti e forniti gratuitamente:
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i farmaci registrati sul territorio nazionale, di classe A e C (prescritti dal medico curante e ritirati nelle farmacie territoriali)
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i farmaci inseriti negli elenchi speciali predisposti dall'AIFA ai sensi della legge 648/96 e relativi allegati (Fornitura diretta da parte dell’ASST, previa presentazione del piano agli sportelli del Distretto di appartenenza)
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i farmaci registrati all'estero, qualora previsti da protocolli clinici concordati dai Presidi della Rete col Centro di Coordinamento (Fornitura diretta da parte dell’ASST, previa presentazione del piano agli sportelli del Distretto di appartenenza)
Link utili
- Procedura terapeutico-assistenziale per il trattamento domiciliare dell'assistito affetto da carenza congenita di alfa1 antitripsina con terapia sostitutiva ricavato da donatori sani (P-SDA 90)
- Centro di Coordinamento per le Malattie Rare – Lombardia
- Orphanet – Il portale delle malattie rare e dei farmaci orfani
- Istituto Superiore di Sanità : Centro Nazionale Malattie Rare
- Portale delle Malattie Rare - Ministero della Salute
